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 Contigo llegaremos más lejos...

10 PROGRAMAS Y SERVICIOS 

 PARA FAMILIAS POTOSINAS

CON DISTROFIA MUSCULAR PROGRESIVA.  

ATENCIÓN INTEGRAL PARA LA DISTROFIA

Nuestra historia comienza en 1990, cuando Rafael Torres Aldrette, con etapa avanzada de Distrofia Muscular y en condiciones extremadamente precarias, transmite uno de sus sueños a la Sra. Sara Angélica Siller de Loredo: "dar calidad de vida a personas que como él viven esta situación y preparase para el encuentro final con Dios", por eso nuestro lema "Unidos por la Esperanza".

Nuestra misión es proporcionar atención integral a los niños y jóvenes con distrofia muscular progresiva en el estado de San Luis Potosí y apoyo emocional a sus familiares brindándoles alegría de vivir y mejorando su calidad de vida para contribuir a desarrollar una organización más sensible e incluyente.

 

Somos una Institución de asistencia social sin fines de lucro preocupada por atender necesidades de personas que tienen una de las 40 enfermedades neuromusculares. Esta gran familia es una de las vigentes impulsoras de la lucha por la calidad de vida y alegría de vivir de personas con alguna Distrofia Muscular. Es una Institución mayormente voluntaria en cuanto a su funcionamiento interno, se sostiene de contribuciones de personas físicas (padrinos), de algunas empresas, apoyo gubernamental, participación en proyectos específicos de desarrollo y diversos eventos que se realizan durante el año.

 

Ave Sin Vuelo también ha surgido para cumplir propósitos muy específicos:

 

  • Informar de la manera más sensible tanto a las familias y padres de familia, tutores o cuidadores, como a trabajadores, voluntarios y sociedad en general, sobre la situación que se enfrenta de cara al tipo de enfermedad y de las oportunidades de continuar luchando con esperanza de mejorar la vida de los que se ven afectados por la misma.

 

  • Difundir a la comunidad, a través de eventos, presentaciones, medios masivos, impresos o digitales, la labor de la Asociación para todos aquellos que buscan patrocinar o donar parte de su tiempo o fondos, en forma voluntaria.

 

Nos vemos como una asociación distinguida y reconocida en México, comprometida con los niños y jóvenes que viven la  distrofia muscular progresiva así como con sus familias, enfocados a proporcionar apoyo para mejorar sus niveles de vida en lo físico, mental y espiritual, sustentados en valores que les permitan transitar su proceso de vida con mayor calidad.
 

Actualmente, hemos logrado la atención a 12 municipios de San Luis Potosí. Nuestra cobertura potencial son 58 municipios de nuestro estado, para lo cual se requiere de una fuerte infraestructura y apoyo.

DATOS REALES

HAY MÁS DE 40 ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES IDENTIFICADAS. 

LA DISTROFIA MUSCULAR ES UNA DE ELLAS Y GENERALMENTE NO ES DETECTADA A TIEMPO.

LA DISTROFIA NO ES CURABLE; PERO LAS TERAPIAS PUEDEN DAR CALIDAD DE VIDA AL PACIENTE SI SON RECIBIDAS PERIÓDICAMENTE.

MÁS DEL 50% DE LOS NIÑOS Y JÓVENES CON DISTROFIA EN AVE SIN VUELO, ASEGURAN QUE "LA ACTITUD ANTE LA VIDA LO ES TODO". LAS TERAPIAS PSICOLÓGICAS Y EVENTOS RECREATIVOS LES HACEN SENTIR LA ALEGRÍA DE VIVIR Y FORTALECEN LA INTEGRACIÓN EN SUS FAMILIAS. 

En nuestro Centro Operativo cada semana trabajamos en comunidad para dar calidad de vida y alegría de vivir a personas con algún tipo de Distrofia Muscular Progresiva, a través de Programas Permanentes y Temporales como:

 

  1. Terapia Física

  2. Hidroterapia

  3. Terapia Respiratoria

  4. Canalización para apoyo médico profesional

  5. Apoyo Psicológico Individual y Grupal

  6. Apoyo Psicológico Familiar

  7. Talleres Ocupacionales

  8. Orientación Familiar

  9. Integración Familiar

  10. Apoyos Asistenciales

 

 

 

 

CONSEJO DIRECTIVO 2011-2014

 

Ing. Dagoberto Rodríguez- Presidente

Lic. Daniela González- Secretario

Lic. Liliana Munguía-Tesorero

Lic. Ruth E. Díaz- Vocal

Sra. Sara A. Siller-Vocal y Fundadora

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